ギラン・バレー症候群になった日(4:治療)

kusuri

検査が終わり、「ギラン・バレー症候群」と認定された後、さっそく病棟に移り、治療が始まった。朝、病院まで自転車で走ってきた私だったが、13時過ぎにすべての検査が終わり、病棟に運び込まれたころには立っているのもやっとという感じになっていた。「病は気から」なんて言うが、自分が難病にかかってしまったということに少なからずショックを受けていたに違いないからカラダも重いのだと思っていたが、実際はすごいスピードで病状が進行していたようだ。

治療は大量免疫グロブリン点滴静注療法というもので、いわゆる点滴。1クール5日間連続投与と聞かされた。それでも進行が抑えられなければ人工透析のような血漿交換になる可能性も示唆され、同意書にサインした。正直これはちょっと引いた。結局、後者には至らなかったが、即入院となった初日から苦痛の点滴生活が始まった。ベニロンという薬(2,500mg)を11瓶、その後ソルデム輸液500mgを2袋入れる。この日から5日間、8時間ぐらい点滴されることになる。

この病はいまだに原因がはっきりしていないため、特効薬というものも存在しない。本来自分のカラダを守るべき役割の抗体があろうことか自分の末梢神経を攻撃するという免疫システムの異常からくるもので、上述の処置で少しずつ元の機能に戻していくしかない。

早期に治療を開始し、進行を遅めることと症状の重さをできるだけ軽くするような処置しかできない。また、症状や後遺症、薬の副作用などは個人差があり、こうなったら次はこうなりますよ、なんてことは言えないのだそうだ。

私の場合はいったいどうなるのか、不安で仕方がなかった。点滴を受けながら寝ているだけだが、とにかく痺れ度合いが半端ない状態になっていることだけはわかった。
右手の親指と両足の指に至っては痺れが酷すぎて「じんじん」から「ズキズキ」に変わっていた。

夕方、尿意をもよおし、トイレに行こうと起き上がると目眩がした。実は一人でトイレに行ってはいけないと言われていたのだ。足の痺れがあり、転倒の危険性が高いからだ。こんな状態なのに転んで骨折なんてシャレにならない。病室内のトイレまでわずか2メートルくらいだが、ナースコールをし、看護師に付き添ってもらい、無事に用は足せた。

そろりそろりではあるが歩けた。初日夜、痺れはひどく、力がないが腕も動くし、指も動いた。このくらいで(進行が)止まるのか、明日はどうなってるんだろう?不安だらけの初日は過ぎていった。(消灯)

ギラン・バレー症候群になった日(3:宣告)

byomei

11月14日の朝、目が覚めるとすごい脱力感。右手は痺れ、左腕の怠さは半端ない(力が入らない)、その上、両足に痺れという状態。でも一人でふつうに着替え、朝食を取り、自転車で関東労災病院に向かった。え?と思われるかもしれないが、そんな状態ながらまだ四肢はちゃんと動いたし、自転車には乗れたのです。でも、10分ちょっと走って病院に近づいてきたころには、手の痺れが次第にキツくなってきた。

初診窓口で手続きをし、神経内科に移動。待ち合いで待っている30分ぐらいの間にも痺れと怠さは増していく。カラダもどんどん怠くなってきた。
看護師に呼ばれ、体温と血圧を計ったら37.4℃、血圧は165/110ぐらい。ふだんの血圧が130/85あたりだからかなり高い。

どんな症状かと訊ねられ、A4用紙を一枚渡した。実は当日具合が悪すぎてうまく話せなくなかったら困ると思い、前の日にそれまでの経過をメモにしていたのだ。看護師に感心された(笑)ようやく問診となり、私のメモなどに目を通した医師は開口一番、「ギラン・バレー症候群という病気をご存知ですか?」と発したのだ!

「キター!」決して喜んだわけではないが、やはりそれなのか!という思いがあり、なんとなく一瞬だけスッキリした。しかし、その時点では「疑い」に過ぎない。私「脳の異常ではないですか?」医師「念のためにこの後調べますが、脳梗塞などであれば、舌の痺れが冷たいものを飲んだときだけに痺れが発症するということはなく、(痺れの症状が)出っぱなしになるだろうし、四肢の症状が神経系のものだと感じます」

医師は続けた。「ギラン・バレー症候群なら一日でも早く治療に入らないといけないので、即入院してもらうことになるが、それで構わないですよね?」と言われ、抵抗することもなく「はい」と了承した。

診察が終わるとすぐに点滴。そして採血やら髄液抽出やらいろいろな検査に回された。家族に電話する間もなく、11時を過ぎて筋電図検査というものに進んだころ、ようやく連絡できた。私「いますぐ入院らしい、どうやら俺が言ってたギランバレー症候群みたい!」と告げると妻は「予想が当たって喜んでる場合じゃないわよ」と言った。

そんなこんなで最後の筋電図検査。この検査、受けたことがある方ならご存知かもしれないが、とにかく痛い。神経1本1本に電流流して伝達速度を調べる検査だが、何度も逃げ出したくなった。四肢すべてを検査するのに2時間くらい要すのでそれも辛い。検査中に担当医師が検査室に来て、検査技師に「どう?」と聞いた。検査技師は「間違いなくGBですね」と言った。GBはグレートブリテンではなく、ギラン・バレーの略だった。

というわけで、私は読み通り10万人に1人〜2人という希有な難病「ギラン・バレー症候群」の認定を受けることになったのだ。

ギラン・バレー症候群になった日(2:急変)

11月12日(水)夜になって、右手親指、人差し指に加え、左手の人差し指が痺れ、左腕がだるくなり始めた。「これは何がなんでもおかしい」明日もう一度病院に行こう。

11月13日(木)朝、昨日までの症状がほんの少し軽くなっているような気がしたため、朝は病院に行かず会社に行き仕事をしていた。その日の夕方取引先と大切な商談があったからその準備をしていたのだ。
すると、昼前あたりからまた症状がキツくなり始めた。右足の指先と足の裏も痺れ始め、右手親指の痺れが強烈になってきた。

前夜、いろいろと検索していたとき、ギラン・バレー症候群という聞き慣れない病名を知ることになった。むむ?もしかしてこれか?少しこの病名を疑ったのにはワケがある。
実は11月の初めに4日ほど強烈な下痢が続いてた。風邪の一種かなと思っていたが、素人に痺れと下痢の因果関係はわからない。邪推でしかないなと思っていたが、症状が重いのは事実。
やはりもう一度病院に行くことにした。脳裏には「これ、あかんやつかもしれん」と不安がよぎった。

恵比寿のクリニックで事情を説明すると、神経内科の専門医に診てもらったほうがいい。と。自宅近くの関東労災病院への紹介状を書いてもらい、翌日の金曜日に行くことになった。医師に下痢の件も伝え、「ギランバレー症候群」じゃないですかね?」と話してみたが、労災病院ではできるだけ詳しく伝えてください、と言われただけだった。

とにかく明日だ。と言い聞かし、夕方、取引先へ。打ち合わせが終了し、帰路へ。自宅最寄り駅に着くころには、両足の指先と足の裏が痺れ始めていて、なんとも言えない気持ち悪い状況になっていた。
帰宅後、商談のレポートを関係者にメールしていたら、左腕がどんどん怠くなってきて、病名は何かわからないが、本当にアカンやつや!と確信した。